Aan de buitenkant lijken het twee heel gewone rijtjeshuizen in Etten-Leur. Maar eenmaal binnen is te zien hoe bijzonder de indeling eigenlijk is. In de twee huizen zijn vier zelfstandige appartementen te vinden. Een voor Nick, een voor Kai, een voor hun vader en een voor de zorgverleners die bijna 24 uur per dag aanwezig zijn. Moeder Lian woont in een tiny house achterin de tuin.

Twee van Lians drie kinderen hebben aangeboren beperkingen. Nick (25) heeft een zeldzame stofwisselingsziekte en is daardoor ernstig meervoudig beperkt. Hij is extreem prikkelgevoelig en functioneert verstandelijk op het niveau van een baby van zo’n 9 maanden oud.

Arbeidspotentieel

Kai (21) heeft autisme, dyslexie en ADHD. Daarnaast heeft hij afvalstoffen in zijn bloed. Hij is afhankelijk van medicijnen. ‘Kai heeft altijd speciaal onderwijs gehad. Hij heeft een grafische opleiding afgerond. Via een sociale werkplaats is berekend dat zijn arbeidspotentieel 15% was, maar hij kan niet werken. Hij heeft weleens een baantje gehad, maar dat ging niet. Kai ziet geen verbindingen’, legt Lian uit.

Geen bos, maar losse bomen

Maar omdat Kai wel arbeidspotentieel had, kreeg hij onder de Participatiewet aanvankelijk geen uitkering. ‘Hij ziet geen bos, maar allemaal losse bomen. Zo gefragmenteerd werkt zijn brein. Daardoor is hij vaak in verwarring. Maar hij kan goed praten en heeft allerlei trucjes geleerd, waardoor het lijkt alsof hij veel goed begrijpt. Dat is heel misleidend. Leg dat maar eens uit aan een werkgever. Het duurde lang voordat hij een Wajong-uitkering kreeg, maar het is gelukt. In die zin ben ik blij met UWV, want die uitkering geeft Kai wat vrijheid. Maar daar ging een hoop frustratie aan vooraf.’

Hij begreep niet wat hij gehoord had

Lian is wettelijk vertegenwoordiger van haar twee volwassen zoons. In de praktijk betekent dit dat ze toestemming moet geven voor elke handeling en beslissing die over Kai en Nick gemaakt wordt. ‘Nick kan zelf niet communiceren, dus voor UWV was het logisch dat alles omtrent zijn Wajong-uitkering met mij besproken werd. Maar om de een of andere reden wilde het er bij UWV lange tijd niet in dat ik Kai ook vertegenwoordig. Ze richtten brieven aan hem en belden hem. Kai nam de telefoon op en antwoordde dan netjes, dat is zo’n trucje. Maar hij begreep niet wat hij gehoord had.’

Recht op vertegenwoordiging

Ze merkte dat het dan ook niet bij alle medewerkers van UWV bekend was wat haar rol als wettelijk vertegenwoordiger inhoudt. ‘Toen ik met Kai naar de verzekeringsarts moest, vroeg ik de arts of ik van tevoren apart met hem kon spreken. “Waarom,” vroeg hij, “het gaat toch om uw zoon?”. Maar het beeld dat mijn zoon schetst is heel anders dan de werkelijkheid. En ik wil hem niet ter plekke afvallen. De arts vond dat Kai zijn eigen zegje moest doen, anders zou hij het gesprek niet doen. Maar volgens de wet heeft iedere Nederlander het recht om zich te laten vertegenwoordigen. Ik hield daarover mijn poot stijf: ik ben Kai’s curator en UWV moet met mij communiceren. Uiteindelijk kreeg ik in 2019 een brief van UWV: “Het blijkt dat Kai sinds 2006 onder curatele staat”.’

Cliëntondersteuner

Behalve dat ze haar eigen zoons vertegenwoordigt, begeleidt Lian in haar werk als cliëntondersteuner ook andere cliënten. Zo staat ze verschillende mensen bij in hun contact met gemeenten, zorgaanbieders en UWV. ‘Ik zat eens met een 17-jarig meisje met anorexia bij de verzekeringsarts. Hij vroeg haar of ze menstrueerde. Ik snap die vraag wel, want dat kan een probleem zijn bij anorexia. Maar het getuigde van weinig inlevingsvermogen: een man van vijftig die zoiets vraagt aan een meisje dat bibberend van de zenuwen haar persoonlijke verhaal doet. Wat voegt zo’n vraag toe?’

Cliëntenraad West-Brabant & Zeeland

Zo realiseerde Lian zich keer op keer dat er veel verbeterd kon worden aan de dienstverlening van UWV. Ze besloot te solliciteren bij de cliëntenraad West-Brabant & Zeeland, om daar zelf haar steentje aan bij te dragen. Vanuit haar persoonlijke ervaring weet Lian bijvoorbeeld hoe belangrijk het is dat UWV-medewerkers op de hoogte zijn van de wet. ‘Iedereen heeft recht op wettelijke vertegenwoordiging en via de WMO ook op cliëntondersteuning. Het zou goed zijn als UWV cliënten daar ook op wijst. Want hoe fijn is het als je als UWV-medewerker weet dat je een gesprek voert met een ondersteunde cliënt?’

Van klant- naar cliëntgerichtheid

‘Misschien wel het belangrijkste waar UWV aan moet werken, is de “klant”-gerichtheid. Door cliënten als klanten te bestempelen, ontken je dat er een afhankelijkheidsrelatie is. Ik snap dat UWV het dienstverlenend bedoelt, maar medewerkers moeten zich realiseren hoe het overkomt. Een cliënt heeft namelijk geen keus. Niet alleen jongeren zoals Nick en Kai moeten als cliënt erkend worden, maar bijvoorbeeld ook een timmerman met een versleten rug, die in paniek raakt als er een envelop van UWV op de mat ligt. De impact van dat gevoel van afhankelijkheid wordt ontzettend onderschat.’